من هم نوروفیروماتوز دارم ........

توسط:....

سلام. من هم نوروفیروماتوز دارم خیلی دلم می خواد هم بیشتر در باره ی بیماریم بدونم و با همنوعام آشنا بشم ولی خیلی بلد نیستم با دنیای مجازی ارتباط داشته باشم.

لطفاَ کمکم کنید، کمکم کنید ....باز هم می گم کمکم کنید.

http://www.neurofibromatos.blogfa.com

---

سلام. کار خوبی است که یک وبلاگ اختصاصی نوروفیبروماتوز راه اندازی کردید، دوستان زیادی را می شناسم که  بیماری نوروفیبروماتوز دارند و به این تارنوشت و یا تارنوشت دانش پرستاری مراجعه می کنند، قطعا به زودی با آنها آشنا می شوید. انشاالله به زودی یک وب سایت تخصصی و گسترده با مشارکت تعداد زیادی از دوستان راه اندازی شود.

من یک زن 38 ساله هستم و با بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک زندگی می کنم.

اسم من روندا است  من یک زن 38 ساله هستم  و با بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک زندگی می کنم  این بیماری را از مادرم به ارث بردم  و یکی از خواهرانم نیز این بیماری را دارد. نوروفیبروماتوز اسمی است که هرگز آن را نشنیده بودم تا این که چهارده ساله شدم. در این سن متوجه تومورهایی شدم که در بدنم ظاهر شد. در آن زمان نمی دانستم مادر من چه بیماری داشته است و یا من این بیماری را از او به ارث برده ام.  بعد از مدت کوتاهی در بیمارستان کودکان تورونتو این بیماری برای من تشخیص داده شد. آن روز را هرگز فراموش نمی کنم. با قظار به خانه آمدم  و  نگران این که  چگونه می تواند زندگی مرا تعییر دهد و آینده من چگونه خواهد شد

ادامه دارد ....

 بیشتر روزها خوب هستند برخی از روزها بد اما فکر کنم این طبیعی باشد. من نوروفیبروماتوز دارم و  فقط یک جنبه از زندگی ام است. من  یک همسر هستم  و دوست و خواهر و دختر و همکار  دارم. آنچه مهم است درون من است نه ظاهر بیرونی من. همسرم مرا دوست دارد و مرا ترغیب می کند وقتی حالم خوب نیست روحیه ام را بالا ببرم و می دانم که روز دیگری وجود دارد.
علاجی وجود خواهد داشت و ضمنا من انتخاب کرده ام که زندگی را به صورت کامل زندگی کنم.  خدا به همه شما خیر بدهد.

---

دانشجویان عزیز در ترجمان مطالب زیر که در ارتباط با بیماران نوروفیبروماتوز است ما را یاری نمایید:

    The Ontario Neurofibromatosis Society would like to share with you some stories
        Rhonda's Story
        Margaret's Story
        Dillan's Story
        Elizabeth's Story
        Chantelle's Story

ادامه نوشته