اکنون که ایام امتحانات تمام شده است لطفا فرصتی را برای خدمت به بیماران نوروفیبروماتوز صرف نمایید. مطالب علمی در باره این بیماری و تحقیقات تازه در باره درمان بیماری ترجمه نمایید.
کلیک کنید
یکی از بیماران نوروفیبروماتوز در پی آن است تا بتوانند انجمن حمایتی از بیماران را راه اندازی کنند .
تشکیل انجمن همت ما را می طلبد، چند سوال:
آیا تشکیل انجمن نوروفیبروماتوز را ضروری می دانید؟ لازم است؟ از این انجمن چه می خواهید؟
تا احساس نیاز نباشد انجمنی هم شکل نمی گیرد.
با فرض این که هم می خواهیم انجمنی باشد با هدف حمایت از بیماران، در این صورت لطفا به ما ایمیل ارسال کنید، مشارکت خود را اعلام نمایید
اگر منعی ندارد تلفن خود را بدهید در غیر این صورت، ایمیل در مرحله اول کافی است.
اگر تحت نظر پزشک خاصی هستید و او را علاقمند به فعالیت در امور اجتماعی می دانید لطفا با پزشک تان صحبت کنید از او دعوت کنید تا برای تشکیل انجمن شما و ما را یاری دهد ......
منتظر تماس های شما هستیم.
جویباری
l_juybari@yahoo.com
هر دانشجویی که مطلبی در باره نوروفیبروماتوز ترجمه نمایند می تواند از امتیاز آن برای کارهای کلاسی دروس خود (کودکان، روش تحقیق، زبان) استفاده نماید.
علی یکی از بیمارانی است که علی رغم تحمل رنج بیماری امید خود را حفظ می کند. اخیرا وبلاگ
http://neurofibromatoza.blogfa.com
را راه اندازی کرده اند.
قصد دارم که همکار ایشان در مدیریت این وبلاگ نوشتم شاید بتوانم به این وسیله به ذره ای
بنی ادم اعضای یکدیگرند
چو عضوی به درد اورد روزگار
دگر عضوها را نماند قرار
عمل کنم
از دانشجویان عزیز که مایلند در تقویت این وبلاگ ما را کمک کنند پیشاپیش تشکر می کنم
توسط:....
سلام. من هم نوروفیروماتوز دارم خیلی دلم می خواد هم بیشتر در باره ی بیماریم بدونم و با همنوعام آشنا بشم ولی خیلی بلد نیستم با دنیای مجازی ارتباط داشته باشم.
لطفاَ کمکم کنید، کمکم کنید ....باز هم می گم کمکم کنید.
http://www.neurofibromatos.blogfa.com
سلام. کار خوبی است که یک وبلاگ اختصاصی نوروفیبروماتوز راه اندازی کردید، دوستان زیادی را می شناسم که بیماری نوروفیبروماتوز دارند و به این تارنوشت و یا تارنوشت دانش پرستاری مراجعه می کنند، قطعا به زودی با آنها آشنا می شوید. انشاالله به زودی یک وب سایت تخصصی و گسترده با مشارکت تعداد زیادی از دوستان راه اندازی شود.
دکتر وینست ام ریکاردی
موسسه
نوروفیبروماتوز لا کرسنتا کالیفرنیا
در صد و سی سال قبل فریدریک ون رکلین هاسون دیدگاه پاتولوژیک خود را در باره این اختلال منتشر نمود، ما فهمیدیم که حداقل سه نوع از این اختلال وجود دارد. در اواسط 1980 مشخص شد که انواع بیشتری از نوروفیبروماتوز وجود دارد و مدتی بعد شوان نوماتوزیز شناسایی شد. آنچه که همه این ها را به هم مرتبط می سازد درگیری سلول شوآن از نظر دیسپلازی و نئوپلازی است....
اسم من روندا است من یک زن 38 ساله هستم و با بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک زندگی می کنم این بیماری را از مادرم به ارث بردم و یکی از خواهرانم نیز این بیماری را دارد. نوروفیبروماتوز اسمی است که هرگز آن را نشنیده بودم تا این که چهارده ساله شدم. در این سن متوجه تومورهایی شدم که در بدنم ظاهر شد. در آن زمان نمی دانستم مادر من چه بیماری داشته است و یا من این بیماری را از او به ارث برده ام. بعد از مدت کوتاهی در بیمارستان کودکان تورونتو این بیماری برای من تشخیص داده شد. آن روز را هرگز فراموش نمی کنم. با قظار به خانه آمدم و نگران این که چگونه می تواند زندگی مرا تعییر دهد و آینده من چگونه خواهد شد
ادامه دارد ....
بیشتر روزها خوب هستند برخی از روزها بد اما فکر کنم این طبیعی باشد. من نوروفیبروماتوز دارم و فقط یک جنبه از زندگی ام است. من یک همسر هستم و دوست و خواهر و دختر و همکار دارم. آنچه مهم است درون من است نه ظاهر بیرونی من. همسرم مرا دوست دارد و مرا ترغیب می کند وقتی حالم خوب نیست روحیه ام را بالا ببرم و می دانم که روز دیگری وجود دارد.
علاجی وجود خواهد داشت و ضمنا من انتخاب کرده ام که زندگی را به صورت کامل زندگی کنم. خدا به همه شما خیر بدهد.
دانشجویان عزیز در ترجمان مطالب زیر که در ارتباط با بیماران نوروفیبروماتوز است ما را یاری نمایید:
دختر سیزده ساله من نوروفیبروماتوز نوع یک دارد پوست او بسیار خشک است و تقریبا موی او رشدی ندارد کرم ها کمک اندکی می کنند گویا او به چیزی مانند اومگا سه نیاز دارد اما من ...
دختر من داره سیزده ساله می شود . نوروفیبروماتوز نوع یک دارد: تعداد زیادی کافه لاته، تعدادی فیبروماهای خیلی کوچک، یک مورد بزرگ هم روی چشمش داشت ولی برداشته شد. اکنون به نظر نرمال می رسد. او به ارامی بالغ می شود و ....
در شبکه بیماران دارای بیماری های خاص سوالات خود را مطرح می نمایند. برای امکان طرح سوالات و تجربیات خود باید در وب سایت عضو شوید. عضویت رایگان است.
http://www.inspire.com
بسم الله الرحمن الرحیم